Till första sidan

Diagnos Parkinson? Kontakta oss! Vi vet!

Rekommenderade böcker och valda länkar finner du i fliken Böcker och länkar

Positiva listan

 

När jag fick min diagnos, rasade allt. Jag såg för mig hur jag skulle dra mig tillbaka och isolera mig. Punkt.

När jag sedan med hjälp av släkt och vänner landat igen, började jag fundera på vad jag tycker om här i livet och skrev upp mina favoritsysselsättningar. Jag noterade vad jag fortfarande kan göra och vad jag inte kan göra längre. Så här blev det:

 

 

 

Här under fliken ”Diagnosen” hoppas jag att du ska hitta något av det du söker. De som har skrivit ner sina tankar kring första diagnosen, har levt med Parkinson ett tag nu och vill ge dig en enkel förklaring om sjukdomen. Under böcker och länkar finns tips om var Du kan hitta mer information om Parkinson. 

Tanken är att alla som känner behov av att tala med någon i samma situation, skall kunna ringa upp och tala med oss. Tala om vad som helst, när som helst.

 

Jag insåg plötsligt att jag har ju inte ändrat på något i mitt liv! Spela piano – det har jag inte gjort på 10 år – så det var ingen katastrof. Och gå på stan är i alla fall roligare med sällskap.

 

Det här har jag lärt mig

 

Familjen  och vännerna – vilken gåva! Men de är inte alls självklara – de måste vårdas!

Motion – tänk vad härligt att ta stavarna och en bra bok eller musik i örat och gå ut!

Carpe Diem – ta vara på varje dag – plocka ut russinen ur kakan.

Annemarie 

Vad är Parkinson?

Parkinson är en livslång neurologisk sjukdom som påverkar min motorik och koordination. De vanligaste symptomen är nedsatt rörlighet, stelhet och skakningar.

Varför får man Parkinson?

Det är det egentligen ingen som kan svara på, men sannolikt finns det fler bidragande  faktorer. Det gemensamma är en brist på ämnet dopamin i hjärnan. Yttre miljöfaktorer betyder säkert mer än ärftliga. Miljöfaktorer är dock okända – allmän miljöpåverkan i västliga industriländer.

En annan orsak kan vara minskad nybildning av nervceller i den del av hjärnan som kallas Substantia niagra, men varför nybildningen upphör finns det inget svar på, ännu.

Symptomen kommer smygande

De vanligaste symptomen som nedsatt rörlighet, stelhet och skakningar, kan utvecklas var för sig, vilket gör det svårare att ställa diagnos. Symptomen blir märkbar först då dopaminhalten i hjärnan sjunkit till 50% av det normala .

Beskedet och diagnosen Parkinson.

Alla människor reagerar olika, men jag tror att de allra flesta av oss har ett liknande minne från det läkarbesöket då vi fick vår diagnos: Parkinson.

Vi har bara hört ordet Parkinson, sen ett inre kaos, tankar som börjar snurra, tårar, sorg, ilska och en olustkänsla i magen. Ingen har hört något om mediciner, behandlingar eller forskning. Det är många frågor som kommer. Kan jag leva som vanligt? Dör jag av Parkinson? Går Parkinson att bota? Finns det bromsmediciner?

Ett snabbt återbesök inom 2-3 veckor hos kuratorn, parkinsonsköterskan eller hos doktorn borde vara självklart. Tyvärr är det oftast inte så men  absolut något att rekommendera våra läkare.

Det finns många sätt att hantera beskedet Parkinson på. Själv ville jag absolut  inte veta något om Parkinson eller träffa andra med samma diagnos. Jag ville inte se mig själv i framtiden.

Tills jag en dag insåg att den information  jag skaffade mig om Parkinson kunde ge mig ett bättre liv med Parkinson. Hur, när och varför jag tar mediciner, hur jag bibehåller min motorik, mimik och röst.

Nu, 8 år senare, har jag läst Leif Ögårds bok  Bättre liv trots Parkinson. Den är lättläst och handlar om människans livskris, viljans makt och målbildens betydelse. En  bra bok att läsa som första handsval om Parkinson för alla: sjuk, anhörig och arbetskamrat.

Anledningen till att jag inte läst den tidigare är att jag hade hängt upp mig på ordet ”trots” Parkinson. ”Trots” var och är för mig något negativt och jag vill  inte leva ”trots” Parkinson utan jag vill leva ett bättre liv med Parkinson. Nu när jag ser boken framför mig, ser jag för första gången underrubriken När det omöjliga blir möjligt, vilket är mycket bra.

För mig handlar det om att acceptera mitt liv med Parkinson. Jag har Parkinson vare sig  jag vill eller inte, så jag försöker ta vara på livet och njuta av varje dag. Jag  försöker hitta något, det lilla i de dagar som är sämre. Visst gråter jag och sörjer att jag fått Parkinson och visst tycker jag att det är orättvist, men att gräva ner sig hjälper inte. Jag har fått ett liv och det vill jag leva på bästa sätt.

 

 

För alla nydiagnostiserade som vill prata med någon i samma situation:  

Ring Föreningstelefonen:

Du får då  tala med en av oss som också lever med Parkinson. OBS! Det är inte någon medicinsk rådgivning, endast ett samtal Du kan också ringa Parkinsonförbundets jourtelefon. Den är bemannad varje tisdag och torsdag mellan klockan 10.00-12.00 och onsdag mellan 16.00-18.00.. Du som ringer kan vara anonym och de som svarar har tystnadsplikt.